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지난 2013년 12월 12일에 진행된 MBC 특별생방송 <작은 나눔, 큰 사랑>에서 로웨증후군을 앓고 있는 민호의 이야기가 방영되었습니다. ‘MBC 특별생방송 작은 나눔, 큰 사랑’은 MBC와 사회복지공동모금회가 공동으로 주최하는 행사입니다.

민호는 2011년 태어난 지 한 달 보름 만에 먼 이곳 전라남도 강진에 있는 보육시설인 강진자비원에 왔습니다. 엄마가 서울의 모 병원에서 낳고 사라진 바람에 나타나지 않은 엄마를 기다리다 엄마 얼굴도 모른 채 자라고 있습니다. 건강한 줄 알았던 민호는 선천성 백내장과 지체장애를 갖고 태어났다고 했습니다.

서울대학병원에서 자세한 검진을 한 결과 ‘로웨증후군’이라 했죠. 이 병은 백내장, 신장 단백뇨, 정신지체가 동시에 오는 희귀성 난치병이었습니다. 백내장 수술을 무사히 마치고 두꺼운 안경을 쓰고 있는 민호는 재활훈련을 거쳐 지금은 기적처럼 걸을 수 있게 되었습니다. 이제 30개월이 넘었는데 겨우 걸을 수 있는 정도이고 말은 아직 하지를 못 하고 있습니다.

두 돌이 지나 수정체 삽입수술을 하려 했지만 수술 후 녹내장이 발생할 위험이 있어 만 5세 후로 미뤄졌습니다. 그동안 두꺼운 안경을 계속 써야 되겠지요. 칼슘 단백질 등이 소변으로 빠져 나가기 때문에 정상인 아이들보다 저체중에 저신장이 된다고 합니다. 부모 없이 시설에서 자라고 있지만 많은 누나들의 사랑으로 민호는 하루가 다르게 무럭무럭 잘 자라고 있습니다. 하지만 민호는 앞으로도 꾸준한 병원치료가 병행되어야 합니다.

민호가 잘 자랄 수 있게 사랑을 전해 주세요. 여러분의 사랑을 기다립니다!

사회복지법인 강진자비원 (☎ 061-433-3289)

356-0504-4811-33 농협 김민호

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